Přání a příběhy výjimečných dětí

Pomozte nám splnit přání vážně nemocným dětem

Mnoha dětem a jejich rodinám osud rozdal nelehké karty. Statečné a výjimečné děti a jejich nejbližší se s námi dělí o jejich silné příběhy a vyslovují svá přání, která jsou pro ně těžko dosažitelná. S Vaší pomocí je můžeme splnit a přinést jim kousek radosti do jejich domovů. Děkujeme, že pomáháte spolu s námi.  

Lukášek 💙

"Dobrý den, jsem maminkou Lukáška, 13 let, který trpí Dětským autismem, těžkým mentálním postižením a hyperkinetickým syndromem a je nemluvící. Lukášek má ještě dva sourozence, Davídka, 7 let a Aničku, 3 roky. Naštěstí jsou oba zdraví a mají všichni k sobě vzájemně krásný vztah. Děti ale vychovávám, bohužel, sama.

Lukášek je moje první vytoužené dítě. Vstup do života měl ale velmi náročný. V děloze se mu nedařilo, neměl kyslík ani živiny, proto se narodil akutní sekcí ve 37.týdnu těhotenství. Měřil sice 44cm, ale vážil pouhých 1490g. Měl velký otok na mozku,oboustranný vrozený zápal plic, nemocná játra.....Známku životaschopnosti měl 1 měřenou jen v první minutě života, ihned začal boj o jeho život. Lukášek je velký bojovník a boj o život nakonec vyhrál. Jak Lukášek rostl, bylo na jeho chování a rozvoji řeči vidět, že něco není v pořádku. Mimo svůj domov se Luky bál, neuměl komunikovat a nechtěl být mezi dětmi, nezajímaly ho žádné hry ani hračky. Jen číslice a písmena měl rád. Vyhledala jsem proto lékaře a proběhlo kolečko odborných vyšetření. Závěr zněl dětský autismus středně funkční, mentální postižení a hyperkinetický syndrom. Po určení diagnóz jsem absolvovala kurzy, abych se naučila správně Lukáška vést a rozumět mu. Luky začal krásně používat alternativní komunikační systém VOKS. Po dlouhém nácviku se naučil chodit na vycházky i na toaletu. Spoustu věcí ale dodnes nedohnal. Luky měl ale I jiné velké problémy. Bál se lidí, různých zvuků a vůbec světa kolem sebe. Bál se také chodit ven. Zvládl jen jednu trasu od jedné autobusové zastávky ke druhé. V autobusu muselo být málo lidí, jinak zase hned vystupoval nebo křičel. Na ulici jsem nesměla nikoho oslovit a ani nikdo mě. Jinak se během chviličky svalil ve vzteku na zem, křičel a kopal kolem sebe. V té době jsem přišla o téměř všechny přátele a zůstali jsme sami. I školka byla pro něj velmi náročná a zvládl tam být je chvíli. Vytvořila jsem mu spoustu strukturovaných úkolů s nimiž jsme spolu pracovali. Také denní režim s odměnami, abychom zvládli mytí rukou, koupání a vůbec celý běžný den. A také komunikační knihu s větným proužkem, abychom se lépe domluvili. V jeho čtyřech letech jsme se zůčastnili pobytu pro děti a rodiny dětí s autismem s osganizací Apla (dnes Nautis). Tam mi ukázali mimo jiné I nácvik chození na procházky, jak se naučit hrát si, různé sebeobslužné nácviky a spoustu dalších. Všechno to bylo pro nás těžké, ale velmi užitečné. Lukáška vozím denně do speciální školy do Mostu. Chodí tam do 6. třídy speciální ( auti třída), kde je jen pět žáků a dva pedagogové. Spolužáky i paní učitelky má moc rád. Výuku pod jejich vedením zvládá dobře a stále dělá pokroky. Celá výuka i přestávky probíhají formou alternativní obrázkové komunikace, což Lukášovi velmi vyhovuje, protože je nemluvící a tuto formu komunikace chápe dobře. Škola je od domova vzdálena 30km. Blíž našemu bydlišti není škola s takovými podmínkami pro Lukáše. Pohonné hmoty hradím měsíčně ve výši 5000,-Kč. V Mostě musím zůstat a čekat, vracet se zpět si nemohu dovolit. Jen vyjímečně, abych vyzvedla dceru z mateřské školy a mladšího syna ze základní školy ve Spořicích. Na výuce Lukáše se aktivně podílím i já doma a to obnáší stálé dokupování laminovacích fólií, barev do tiskárny samolepících suchých zipů, papírů bílých i barevných, fotopapírů atd. , ze kterých mu vyrábím speciální výukové pomůcky. Dále Lukáše vozím do Centra Terapie Autismu v Praze na speciální terapie určené pro děti s autismem. Vozím ho tam 1 za 14 dní a hradím pohonné hmoty v částce 2000,- Kč měsíčně. Dále dokupuji Lukášovi Ortopedické vložky do bot. Má plochonoží II. stupně. Lukáš má také velké problémy se stolicí. Pravidelně mu kupuji doplňky stravy a probiotika, abych mu nejen tyto problémy ulehčila. K výuce i k zabavení ve volném čase používal Lukášek iPad, na kterém měl spoustu výukových aplikací ( ve škole I doma), a také jeho oblíbené pohádky a videa, která mu moc chybí. Starý iPad, který jsem mu pořizovala před devíti lety, přestal fungovat a nešel opravit. Lukášek byl zvyklý s ním každý večer i usínat a máme teď s usínáním velké problémy. Moc ráda bych mu koupila nový, ale tolik peněz, bohužel, našetřit nedokážu. Tento rok je pro mě finančně náročnější, protože mladší syn, Davídek, nastoupil do první třídy základní školy a dcera , Anička, nastoupila do mateřské školy.

Chtěla bych Lukáškovi dopřát iPad Air 256GB, například tento jsem našla na internetu : DATART | Dotykový tablet Apple iPad Air (2020) Wi-Fi 256GB - Space Grey (MYFT2FD/A) . Jsem si vědoma toho, že jde o velkou částku. Přesto bych byla moc šťastná, kdyby Lukášek nový iPad získal. Měl by ohromnou radost. Já bych mu tam opět nahrála aplikace I jeho milované pohádky a videa ( miluje pohádky jako Pat a Mat, Ovečka Timmy, Ovečka Shaun, Sesame Street...a moc miluje videa s pračkami a autobusy). A také mně by se moc ulevilo. Už kvůli jeho mentálnímu postižení mu nedokážu , bohužel, vysvětlit, že si nemohu dovolit nový iPad koupit. Jsem schopná našetřit na nerozbytné pozdro v hodnotě 2500,-, které bych mu na nový iPad dokoupila.

Moc Vám děkuji za ochotu pomáhat. A také moc děkuji za jakoukoli odpověď a případnou pomoc." 

Lukášek s rodinou

Barunka ❤️

"Moje narození proběhlo akutním císařským řezem. Byla jsem oživována 10 minut. S maminkou jsme se viděly až pátý den, tatínek mě viděl třetí den od narození. Nejzávažnějším nálezem bylo krvácení IV. stupně, které zasahovalo i do očiček, následující druhý týden života zjištěn nález rozvoje hydrocefalu, den 13. jsem podstoupila operaci zavedení likvorové drenáže (VSG port). Od té doby mi každý den dělali punkci portu s postupným čištěním likvoru.

Na UZ mozku mi zjistili rozvoj makrocystické formy PVL oboustranně. Začala jsem být dráždivá s manipulačními třesy nožiček i ručiček. Když si mě maminka poprvé pochovala, bylo mi již 40 dní, velice silný zážitek pro nás všechny. 

Začala etapa starostí, maminka se mnou docházela na reflexní cvičení, reagovala jsem na něj dobře, ale pokroky byly malé, až žádné. Dojíždí k nám raná péče, pomáhají nám s výběrem vhodných pomůcek a hraček. Z Vojtovy terapie jsme přešli ke cvičení Bobath konceptu a cvičení dle Čápové. Potřebuji cvičení ,,hrou", abych se necítila, že je na mě vyvíjen nátlak. Hrozí pak epileptický záchvat. V létě jezdíme na hipoterapii, která mi moc pomáhá na uvolnění těla, na vzpřimování hlavičky s opřením ručiček, často mi na terapii přispíval dědeček, koníčci se mi líbí, současně tam probíhá i canisterapie, díky této terapii se přestávám pejsků bát, dále tam máme muzikoterapii, mám moc ráda zpívání a zvuky hudebních nástrojů. Na plavání jezdíme do bazénu s teplou slanou vodou, moc si vodu užívám, plaveme už 4. rokem a já už se přes 2 roky potápím. Když si hraji na zemi, někdy se mi podaří se přetočit až na bříško, ale dá to moc práce. Pohyb mám omezený z důvodu nezpevněného krčního svalstva, proto se mi na bříšku moc nelíbí a nedaří, už bych ráda seděla, plazila se. Diagnóza DMO spastická kvadruparéza, mi prostě říká, že vše půjde pomalinku. Diagnózou mám postižené obě dolní končetiny a pravou horní končetinu. Levou ručičkou si dokáži držet i hrníček. Začínám si hrát s prstíky na obou ručičkách, říkám slabiky máma, bába, egu, fuj, mňam, dva, dvě ... V noci mě maminka otáčí, abych se vyspinkala. Další diagnózy mám vysokou krátkozrakost, stále nepodchycenou Epilepsii, osovou hypotonii.

K mému uzdravování mimo lázně jezdíme i do soukromých center, dříve Sarema Liberec, momentálně jsme na prvním pobytu v Ostravě ve Verheul centru. Tento pobyt se u mne zaměřují na zpevnění svalstva, abych lépe držela hlavičku, v příštích terapiích očekávám další pokroky, ale bohužel na ně musíme stále shánět korunky. 

Doma mám několik zdravotních pomůcek, jídelní stoličku, kočárek, vertikalizační stojan, ortézy polohovací a ortézy proti abdukci kyčlí. Bohužel, zdá se že jich mám dostatek, ale k tomu, abych mohla společně sedět s dětmi na zemi a hrát si potřebuji další speciální polohovací pomůcky.

Minulý rok jsme se odstěhovali od tatínka, on nezvládal moje onemocnění a maminka se rozhodla, že budeme jen my dvě. Bydlíme kousek od stacionáře a od speciální školky. Jelikož je tedy maminka samoživitelka, vše platí z příspěvku od nadací a od sociálního úřadu. Budeme Vám velmi vděčny a rády za Vaši pomoc. Z peněz, o které žádám, jde vždy veškerá částka na aktuální potřeby, někdy je to na pobyt, někdy kompenzační a polohovací pomůcky. Budeme dál bojovat, cesta je dlouhá....

To je kousek z mého života......."

Barunka s maminkou

Karimek 💙

Jsem matkou samoživitelkou sedmiletého Karimka. Tatínek malého navštěvuje jednou za půl roku, žije v Německu. Karimek trpí dětským autismem, poruchou pozornosti, hyperaktivitou a přidruženou poruchou spánku, je neverbální, snažíme se komunikovat přes VOKS kartičky, mluveném slovu rozumí dobře. Navštěvujeme Logopedii, má jednou týdně na hodinu a půl asistentku v rámci socializace, jezdíme každou středu na terapii Biofeedback do Neurony a také každý čtvrtek do Auxilia na terapii aktivizační činnosti do 20 km vzdáleného Vsetína. 

Jakákoliv částka by nám moc pomohla ke splnění synova přání, moc bych si pro něj přála kolo, vím, že by mu to udělalo velikou radost.

Vojtík 💙

Jmenuji se Vojtíšek,

mám diagnostikovaný těžký autismus a metabolickou vadu, kvůli které musím dostávat vyšší dávky suplementů

(zinek, vitamin D, vitaminy B, mangan, probiotika) to vše je hodně finančně náročné, obzvlášť teď, kdy je maminka na mateřské dovolené. Pokud by jste mohli mě a mamince pomoci jakkoliv finančně nebo mi splnit mé přání budu šťastný.

Moc bych si přál houpací vak značky Houpajda.

Vojtovi dělá terapie houpáním nesmírně dobře na tělě i na duši, s ohledem na jeho diagnózu je pro něj tento druh pohybu naprosto zásadní.

Děkujeme Vám za podporu.

Zuzanka ❤️

Rodiče Zuzanky nás kontaktovali emailem. Zuzanka je hospitalizovaná v nemocnici v Ústí nad Labem. Zuzance je 10 let a od května 2020 se léčí s leukémií. Nemůže chodit do školy, a tak by si moc přála Albi mluvící interaktivní globus. ( Kouzelné čtení - Glóbus ). 

Zuzanka má ráda poznávání zemí a až bude velká ráda by cestovala kolem světa. Pomůžete nám splnit Zuzanky přání ?

Děti, které na splnění svých přání čekají.